O apelo do influenciador Lito Sousa por tratamento experimental após revelar doença rara

O influenciador Lito Sousa, do canal Aviões e Músicas, fez no domingo (23/08) sua primeira aparição pública desde que a esposa revelou seu diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). Em vídeo publicado no Instagram, ele fez um apelo urgente, em inglês, para conseguir uma vaga em estudos experimentais sobre a doença.

"Oi, meu nome é Lito Sousa e tenho um apelo urgente para você. Por favor, ouça atentamente a seguinte mensagem. Este é um apelo urgente para a Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute, Harvard e a Mayo Clinic", diz o influenciador logo no início da gravação.

Em seguida, quem assume a fala é Ewandro Magalhães, especialista em comunicação internacional, que resume o quadro em inglês: "O influenciador brasileiro Lito Sousa está lutando contra a Creutzfeldt-Jakob, uma doença de avanço rápido e majoritariamente fatal, para a qual ainda não existe um protocolo de tratamento padrão."

Magalhães segue com o pedido direto às instituições citadas: "Sua família está correndo para incluí-lo em um ensaio experimental. Dois estudos poderiam ajudar, os detalhes estão na tela. Lito tem milhões de seguidores cujas vidas ele tocou de diversas formas. Incluí-lo nesses estudos lhe dará uma chance de lutar, ao mesmo tempo em que trará atenção global para a pesquisa."

Ele pede ainda que quem vir o vídeo o compartilhe e marque as instituições mencionadas: "Cada minuto importa."

A corrida por uma vaga em estudo clínico

Segundo Mila Seidl, esposa de Lito, o quadro do marido tem se deteriorado rapidamente — ele teria perdido parte da visão de um dia para o outro. Diante da urgência, familiares, amigos e seguidores começaram, já na sexta-feira, uma mobilização nas redes sociais em busca de pesquisadores e instituições à frente de estudos sobre a doença.

Um dos alvos dessa mobilização é o ensaio clínico com o ION717, medicamento experimental desenvolvido pela farmacêutica americana Ionis Pharmaceuticals.

Segundo o relato da família, dois estudos são vistos como as apostas mais promissoras no momento. Um deles está ligado a Harvard, nos Estados Unidos. O outro é multicêntrico, reunindo centros de pesquisa na França, na Alemanha e na Inglaterra — e, segundo Mila, estaria numa fase mais avançada de desenvolvimento.