O que não dizer a alguém com câncer e outros conselhos de uma sobrevivente

*Este texto foi originalmente publicado em novembro de 2022 e republicado com atualizações em alguns trechos.

Receber um diagnóstico de câncer é muito difícil.

Ninguém sabe realmente como irá reagir à notícia. E o tratamento que vem a seguir é um caminho longo e repleto de incertezas.

A situação também é complicada para amigos e familiares: o que fazer ou o que dizer quando você fica sabendo que um ente querido contraiu essa doença tão devastadora?

Em um livro publicado em 2022, uma paciente relata em detalhes sua própria história, de forma clara, direta e até engraçada, oferecendo uma série de conselhos. Ela espera incentivar uma melhor compreensão entre todas as pessoas afetadas pelo câncer.

Em janeiro de 2012, Sarah McDonald, alta executiva no Vale do Silício, foi diagnosticada com uma forma pouco comum de câncer chamada carcinoma adenoide cístico — basicamente, câncer de glândula salivar.

A doença é tão rara que o próprio médico que a diagnosticou confessou a ela sua ignorância a respeito.

Ela ainda não havia se refeito do impacto quando, dois meses depois, recebeu um segundo diagnóstico: desta vez, de carcinoma ductal invasivo, mais conhecido como câncer de mama. A doença estava no estágio 3, ou seja, ela já havia se disseminado para além do tumor.

Aos 44 anos, McDonald havia passado por uma terapia de fertilidade porque queria ter filhos. Mas, agora, enfrentava um tratamento de câncer duplo longo e doloroso, que incluía sessões de radiação e quimioterapia. Suas perspectivas de sobrevivência não eram muito boas.

Mas, com a mesma energia, determinação e organização do seu trabalho rigoroso, ela coordenou os médicos, mergulhou fundo nos tratamentos mais agressivos — incluindo os alternativos — e planejou detalhadamente como aproveitar melhor o pouco tempo que ela pensava ainda ter de vida.

Dez anos depois, Sarah McDonald não apresenta evidências da doença, tem uma filha de seis anos e acaba de escrever um livro sobre suas experiências, The Cancer Channel ("O canal do câncer", em tradução livre). Ela espera que o livro possa servir de guia não só para as pessoas diagnosticadas com câncer, mas também para o círculo mais próximo dos pacientes.

"Eu quis descrever a montanha-russa que é o câncer", contou McDonald à BBC News Mundo, o serviço em espanhol da BBC. "Descrever os momentos muito intensos de desespero ao receber o diagnóstico."

O câncer produz uma profunda sensação de solidão, segundo a autora. E ela deseja que os pacientes que lerem o livro "se sintam menos sozinhos, mais reconhecidos e [percebam] que existem outras pessoas que se sentem da mesma forma".

McDonald também procura oferecer perspectivas às pessoas que têm um ente querido com câncer. Como se relacionar com ele, o que fazer por ele, o que dizer e, o mais importante, o que não dizer a um paciente com a doença.

Mas, além de abordar o terror do diagnóstico e a consequente incerteza, suas observações também incluem "os momentos ridículos, engraçados e até indignos que a pessoa atravessa", afirma ela.

"É difícil não achar engraçado ter ficado sentada em um quarto de um centro médico, com o peito nu, enquanto dois médicos injetavam no mamilo uma substância radioativa", explica ela. "Nesse momento, o sentimento é horroroso, mas, com um pouco de tempo e distanciamento, você consegue achar engraçado. É inacreditável, mas é a mais absoluta verdade."

'Uma história maluca'

Um dos conselhos ressaltados por McDonald, citando sua própria experiência, é ter a certeza de não deixar tudo nas mãos dos médicos.

Na primeira vez em que sentiu um caroço na base da boca, ela foi ao dentista porque achava que fosse uma infecção. O odontologista explicou que poderia ser uma série de condições e a mais grave seria uma forma rara de câncer que ele se apressou em descartar.

Depois de consultar diversos especialistas e se submeter a uma ressonância magnética e uma biópsia, o diagnóstico, de fato, foi de carcinoma adenoide cístico, um câncer das glândulas salivares.

Quando pediu ao médico mais explicações, ele respondeu: "realmente, não sei. Estive pesquisando no Google, mas você é uma pessoa diligente, irá resolver isso".

Neste caso, ela precisou investigar sozinha, mas, por ser uma doença muito rara, não havia muitas informações a respeito, nem sobre a expectativa de vida. "Foi um momento de muita incerteza", relembra ela.

E não terminou por aí. Seis meses antes, ela havia sentido um caroço no seio. Depois de uma mamografia e duas biópsias, os médicos disseram que provavelmente era apenas um cisto. Mas, considerando seu diagnóstico anterior de câncer das glândulas salivares, ela pensou que talvez fosse um carcinoma metastático.

Os médicos garantiram que esse câncer não se comportava desta forma. Se houvesse metástase, era mais possível que fosse nos pulmões ou no cérebro e isso também não costumava ocorrer em alguém tão jovem. Mas eles disseram que poderiam realizar mais exames "se isso a fizesse se sentir melhor".

Ela fez os exames e o resultado foi um câncer de mama em estágio 3.

"Nos dois casos, fui eu que descobri os caroços e, nos dois casos, eu pressionei os médicos para que me fizessem os testes que determinaram o que era aquilo", comenta ela.